Lors de ces visites à domicile, le Dr Rahi découvre souvent des personnes âgées malades, bien soignées mais parfois isolées au sein même de leurs familles. « Elles ne participent plus à la vie familiale, raconte-t-il. Pire : il arrive même que les membres de la famille parlent d’elles comme s’elles n’étaient pas là, alors qu’elles se trouvent dans la pièce ! ». C’est vrai qu’il est difficile d’inclure dans la conversation quelqu’un qui semble complètement absent. Mais continuer à communiquer avec les malades est essentiel pour leur bien-être (Cf. notre encadré « Communiquer autrement). « Il est très important que les personnes atteintes d’Alzheimer conservent une activité sociale, poursuit le Dr Rahi, qu’elles continuent à écrire, à lire, à discuter. Non seulement c’est bon pour leur moral, mais en plus c’est une manière de stimuler leur cerveau. De toute façon, Alzheimer ou non, les personnes âgées devraient avoir une activité sociale plus importantes qu’elles ne l’ont aujourd’hui au Liban. C’est un excellent remède contre le vieillissement et les problèmes de santé généraux qui l’accompagnent ». Ces activités stimulantes peuvent être menées à domicile, grâce à un entourage attentif. Reste la question des soins à apporter à une personne qui ne sait plus se laver seule, par exemple. Alzheimer Lebanon peut orienter les familles vers des professionnels de l’aide à domicile prenant en charge les soins de nursing (toilette, couchage…). Problème : le coût de ces interventions (jusqu’à 500 dollars par mois pour les services d’un infirmier une nuit sur deux). Autre possibilité pour être aidé : les employés de maison, pour les familles qui ont la chance d’en bénéficier : l’association de Diane Mansour peut aussi expliquer à ce personnel les spécificités de la maladie et les modes de communication à instaurer avec les malades. A condition que cela ne devienne pas une charge de travail supplémentaire pour celles qu’on appelle « les bonnes », à l’emploi du temps souvent déjà surchargé. Par ailleurs, il est également possible de faire appel à la solidarité du voisinage pour se relayer auprès du malade entre amis, frères et sœurs… ce qui suppose là encore d’avoir parlé de la maladie à son entourage.

Soulager la famille

Quelque soit sa forme, l’aide à domicile doit soulager la famille au quotidien, lui permettre de souffler et de garder du temps pour elle quand le malade devient très difficile à gérer. C’est primordial pour empêcher l’éclatement de la relation entre la personne atteinte et ses proches : quand la maladie s’aggrave, les familles sont épuisées par la nécessité de veiller en permanence sur un parent aux comportements parfois inquiétants (fugue, errance, agressivité, agitation...) et peuvent ressentir une forme de rancœur à son encontre. Pour les soulager, Alzheimer Lebanon réfléchit à des solutions d’accueil des malades dans des établissements adaptés, quand le maintien à domicile devient trop difficile. Aucun établissement spécialisé n’existe actuellement dans le monde arabe. En attendant sa création, on peut toujours réfléchir à des solutions alternatives. Et, pourquoi pas, s’inspirer des expériences menées dans d’autres pays. En France, il existe depuis plusieurs années des « Accueils de jour » : des petites structures locales dans lesquelles une équipe spécialisée accueille des malades amenés par leur familles pour la journée. Les familles bénéficient ainsi d’un répit. Certains centres proposent tout simplement aux personnes Alzheimer de lire le journal et de discuter des dernières nouvelles, d’éplucher des légumes ou de cuisiner : des gestes qu’elles accomplissaient quand elles étaient plus jeunes et qui mobilisent leur attention et leur dextérité. Encore faut-il bénéficier, pour ces structures comme pour l’aide à domicile, d’un personnel qualifié. Aujourd’hui au Liban, ce personnel n’est pas toujours formé aux spécificités d’Alzheimer, notamment pour ce qui concerne la communication avec les malades. Une lacune que l’association de D. Mansour cherche également à combler en organisant des colloques spécifiquement destinés au personnel soignant (infirmières, aides à domicile etc). De nombreuses conférences ont d’ores et déjà eu lieu depuis 2004. Pour, enfin, sortir le Liban de l’obscurité entourant la maladie d’Alzheimer.

La maladie en chiffres

• Plus de 24 millions de personnes dans le monde souffrent d’Alzheimer ou de troubles apparentés
• 1 nouveau cas toutes les 7 secondes
• 4,6 millions de nouveaux cas chaque année

Source : revue médicale britannique The Lancet, fin 2005

Contact
Association Alzheimer Lebanon
Tel. : +961 3 245 606
http://www.alzlebanon.org