« C’est arrivé un matin, raconte Zeina, 31 ans, cadre supérieure. Je suis descendue à la cuisine pour prendre le petit déjeuner avec ma mère, âgée de 67 ans. Et elle ne m’a pas reconnue. Elle ne savait plus du tout qui j’étais. » Avant cet événement, il y avait eu le problème des clés de la maison que la mère de Zeina oubliait de plus en plus souvent ; puis cette fameuse journée où elle s’était perdue sur un chemin qu’elle connaissait pourtant par cœur. Des symptômes que les familles de malades Alzheimer connaissent bien. Ils se multiplient au fur et à mesure de l’avancée de la maladie. Bientôt survient l’incapacité à s’habiller et à faire sa toilette seul, l’incontinence, les accès de démences… Assister ainsi à la dégradation progressive et irrémédiable du cerveau d’un proche, c’est très dur pour les familles concernées. En réaction, nombreuses d’entre elles « s’enferment dans la honte », constate Diane Mansour, présidente de l’association Alzheimer Lebanon (dédiée à l’aide aux familles et à l’information du grand public). Evidemment, quand son père ou sa mère, pourtant pas si vieux, se met « radoter » ou pire, à souiller son lit, on n’a pas spécialement envie d’en parler. Pourtant, ce serait justement le moment d’aller chercher de l’aide, en consultant le médecin généraliste, qui orientera si besoin la famille vers un gériatre ou directement vers un neurologue.

Méconnaissance

Ce premier pas de la première consultation, les familles le franchissent difficilement. Par ignorance, notamment. Une ignorance qui frappe l’ensemble des pays arabes, et le Liban en particulier : depuis 1980, des associations dédiées à la maladie d’Alzheimer sont nées dans soixante-huit pays du monde, dont seulement deux pays arabes : l’Egypte d’abord, puis le Liban il y a trois ans, avec la création d’Alzheimer Lebanon. Cette association édite des brochures d’information grand public et organise des rencontres mensuelles entre toutes les personnes concernées par la maladie : familles de malades, médecins, mais aussi acteurs socio-sanitaires. A travers les échanges qui s’y déroulent, ces réunions aident les proches des malades à rompre le silence dans lequel ils sont souvent enfermés. Un silence qu’a également constaté le Docteur Fayez Rahi, gériatre depuis 28 ans au Liban. Il explique ne rencontrer qu’un ou deux cas d’Alzheimer avéré par an. Mais ceux-ci pourraient bien être l’arbre qui cache la forêt. « Beaucoup de cas d’Alzheimer sont dissimulés par les familles, explique-t-il, qui ont honte de venir consulter. D’ailleurs, quand elles le font, c’est le plus souvent sans le malade : elles viennent me demandent de venir le voir à domicile. Et une fois le diagnostic établi, je n’ai plus de nouvelles, alors que les malades ont besoin d’un suivi médical ! »