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Santé

Jamil Zogheib… Une merveille sous la glace

Beyrouth | iloubnan.info - Le 18 décembre 2015 à 12h19
Par Cosette Karam

Ses réponses m’ont fait passer une nuit blanche. Cette volonté monstrueuse de tenir tête à sa terrifiante maladie est bouleversante. Pour le pédiatre Jamil Zogheib, les effets dévastateurs de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) dont il souffre, depuis près de huit ans, sont comme les vagues qui rident la surface de l’océan, sans pour autant remuer l’eau en profondeur. Devant la posture mentale d’un homme qui, rien qu’avec ses yeux, accomplit ce dont des centaines d'hommes sont incapables, je m’incline!

Loin des symptômes purement médicaux de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) dont vous souffrez, imaginez que je me glisse dans votre peau.
Décrivez-moi votre état en ce moment.

Je ne bouge plus rien, sauf les yeux. Ce qui fonctionne encore dans mon corps, ce sont mes yeux, mon cœur et mon esprit. Je ne peux ni respirer, ni manger, ni boire, ni parler. Cependant, l'intelligence et les cinq sens sont complètement épargnés. La description la plus exacte de mon état est celle-ci: je suis prisonnier de mon propre corps.  

Si vous pouviez revenir juste un jour à votre état «normal», que feriez-vous?

Si j'ai la chance de revenir à ma vie antérieure, à mes mouvements et à ma parole, je prendrai ma femme et mes enfants dans mes bras, autant que possible. Je passerai plus de temps avec eux à jouer, manger, danser et parler. Je prendrai également soin de mon jardin. Je crois que dans la vie, ce sont les plaisirs simples qui font le bonheur. Je dirai à ma femme: «C'est toi que j'ai toujours aimée». Je lui tiendrai longtemps la main. Je la regarderai dormir, je rêverai de sa peau, je frissonnerai à son toucher, je lui parlerai pendant des heures, de moi, d’elle, de nous - ce «nous» si précieux - et je répéterai ceci maintes fois. Je l'embrasserai et je lui ferai beaucoup de câlins.  

Quel est le plus beau souvenir, le plus beau moment de votre vie «antérieure»?

Il n'y a pas un seul souvenir agréable mais plusieurs, de l'obtention de mon diplôme de médecine, au mariage, à la naissance de mes enfants... Ce sont des moments de beauté équivalente.

Vous avez évoqué vos cinq sens, lequel de ces sens compte le plus pour vous?

Il est vrai qu'en cas de paralysie totale de SLA, il y a une compensation par un développement poussé des sens persistants. Il est vrai aussi que dans la SLA, les cinq sens restent pratiquement intacts mais, malheureusement, je ne peux utiliser ni l'odorat ni le goût. En plus, ma vision n'est plus fameuse car je vieillis. Le toucher et l'ouïe sont heureusement bien conservés, mais l'ouïe est souvent entravée par l'accumulation d'eau derrière le tympan, que je ne peux plus dégager. C'est ce qu'on appelle «l'otite séreuse». Par contre, le toucher est excellent, et j'apprécie beaucoup les touches tendres sur ma peau. C'est le sens que je préfère garder le plus.

Est-ce que vous procurez un soin particulier à vos yeux qui résument, désormais, toutes vos fonctions physiques?

Effectivement, mes yeux ne sont plus seulement l’organe utilisé pour la vision, mais c'est aussi la seule chose qui bouge encore dans mon corps, et c'est ce que j'utilise pour manipuler l'ordinateur (piloté par les mouvements oculaires, le Tobii’s eye tracker and communicator). Bien sûr ils se fatiguent, surtout si j'ai à répondre à d'innombrables questions. Les yeux  nécessitent des soins particuliers. Les rayons infrarouges assèchent et finissent par les irriter, résultant en une rougeur et une sensation de brûlure empêchant une vision correcte et le travail sur l’ordinateur. En revanche, une bonne hygiène des yeux et l’utilisation fréquente de larmes artificielles, ainsi que des périodes de repos intermittentes, peuvent juguler le problème et limiter la souffrance.

Souhaitez-vous, à des moments, ne pas être médecin, comme quoi mieux vaut ne pas «comprendre» certaines choses dans la vie?

Accepter ce fardeau n'est pas plus facile pour un médecin. Les médecins connaissent bien l'évolution de cette maladie neurologique terrifiante, et les difficultés de chaque étape. Ils savent qu'il n'y a pas de traitement, tout comme ils savent que la cause n'est toujours pas connue. Il vaut mieux ne pas être médecin dans cette situation-là, pour ne pas être conscient de la destinée de sa maladie: la mort lente. C’est très difficile d’imaginer, d’emblée, que le geste que l'on peut faire un jour, on sera incapable de le refaire le lendemain. C’est très douloureux de savoir qu’un jour on ne sera plus capable de bouger que les yeux, et qu’on sera incapable de parler, de boire, de manger et de respirer.

Docteur Jamil, cela fait combien de temps que vous n’avez pas entendu votre propre voix? Ne vous manque-t-elle pas?

Je suis muet depuis trois ans. Certainement, ça me manque d'entendre ma voix. Mais on s'habitue, avec le temps, à se convaincre que sa propre voix est celle de l'ordinateur.

Est-ce que vous vous regardez dans le miroir?

Oui ça m'arrive de me regarder dans le miroir de l'ascenseur, en sortant pour une conférence ou une promenade. Je tiens à m'assurer que mon apparence physique est propre, correcte et proche de la normale. 

Une expression telle «3a2bel lmiyyeh» (à tes 100 ans!) pince le cœur d’une personne dans votre situation?

Si l'on est physiquement handicapé, on ne peut pas se permettre de l’être psychiquement aussi, sinon les gens en auront marre! Je ne prête plus beaucoup d'attention à ces détails, je laisse passer et je continue à avancer sur mon chemin.

Vous avez écrit nombre d'ouvrages avec vos yeux. Le silence est-il devenu votre vieil ami, votre complice, ou un fardeau lourd? Le bruit vous gêne-t-il à présent?

Le silence me rend la paix intérieure. Le calme et la paix font, ensemble, l'essence de mon être. Le silence est ma vocation, c'est ma nature essentielle. Quand j’y baigne, j’écoute, je remarque, je prie et je m’unis intensément à Dieu. Le bruit, par contre, m'empêche de communiquer correctement et de faire entendre "ma voix" sortant de l'ordinateur, même mis à plein volume. 

Nous, les personnes «normales», rêvons de choses futiles: acheter une maison, pourvoir un certain job, sillonner la planète… Ainsi, l’attente nous accapare et nous rend, très souvent, esclaves. Pour le «prisonnier de son corps» que vous êtes, que signifie «l’Attente»?

L'attente est le phénomène de tous les instants. J’attends les soins, j’attends qu’on me donne un gavage, qu’on me mobilise, ou tout simplement  que le temps passe... Je suis dans l’attente continue de la visite d’un ami, ramenant avec lui une histoire ou une nouvelle du monde extérieur. Ensuite, il y a l’attente de la recherche scientifique pour découvrir la cause de cette maudite maladie, et lui trouver une cure. Finalement, c’est l’attente de la survenue de complications ou du grand départ. Tout cela se passe dans la patience et le sourire, dans le silence et la prière. L’attente est douloureuse sans Dieu. Il s’agit d’un temps de veille, un temps où nous devons garder allumées les lampes de la foi, de l’espérance et de la charité, où nous sommes censés garder le cœur ouvert au bien, à la beauté et à la vérité. Un temps à vivre selon Dieu, car nous ne connaissons ni le jour, ni l’heure du départ. Ce qui nous est demandé c’est d’être préparé à la rencontre, la belle rencontre avec Dieu. Savoir reconnaître les signes de Sa présence, garder notre foi vivante avec la prière. Etre vigilants pour ne pas nous endormir, pour ne pas oublier Dieu. La vie des gens endormis est une vie triste...

Le dramaturge et metteur en scène libanais Raymond Gebara disait : «Depuis que je suis hémiplégique, je rêve de voler». Vous, qui êtes tétraplégique depuis des années, vous revoyez-vous marcher, courir, sauter…?

Je ne rêve pas de voler. J'ai oublié mon corps non fonctionnel et je vole, à présent, avec mon esprit au-dessus des routes, des cités et des pays, sans avoir besoin de muscles. C'est pourquoi j'ai appelé le documentaire qui retrace mon combat «Jamil, un esprit volant» (Jamil, a flying soul).

Craignez-vous la nuit? L’obscurité?

Ah ces nuits! Elles ne passent pas facilement! Puisque les dangers sont maximaux la nuit, je peux rester, jusqu’aux premières lueurs de l’aube, les yeux grands ouverts pour me surveiller pendant que les autres dorment à plein yeux. Pourtant, je souhaite tant faire des sommeils profonds avec des rêves, mais ça n’arrive qu’occasionnellement, peut-être à cause de la peur. Je prends plus de plaisir à dormir dans la journée, quand l’angoisse n’est pas là à me guetter du coin de l’œil. Le comble, c'est lorsqu'il y a coupure du courant électrique provoquant, si la durée est longue et après l’expiration de la batterie supplémentaire en œuvre, une panne du respirateur et une éteinte de mon ordinateur, et par la suite une impossibilité d'avertir les dormeurs d'une urgence ou d’un besoin quelconque.

Quelle est la dernière idée qui vous vient à l’esprit le soir, avant de vous livrer au sommeil, et la première qui vous frappe à votre réveil?

Avant de dormir, je m'occupe l’esprit à prier car dans le noir, la solitude et le silence, on est proche de Dieu. Parfois aussi, je formule des phrases pour le livre en cours et les conférences prochaines, ou je réfléchis aux différents plans et projets de mes jours futurs. Au réveil, je dis toujours: «Merci bon Dieu, je me suis réveillé, un jour de plus».

Docteur Jamil, quelle est votre propre définition de la solitude?

La solitude est un temps qui sert à rendre vivante la prière en méditant la Parole de Dieu. Ce sont des moments où l'esprit s’active, pour réfléchir et trouver une application pour soi-même sur les sujets de la vie, surtout ceux concernant Dieu, Ses voies et Ses promesses.

La santé?

La santé est un état de bien-être physique, mental et social, permettant à l'individu de vivre en harmonie avec soi-même, sa famille et la société.

Les souvenirs?

Les souvenirs sont des moments agréables ou désagréables survenus dans notre vie. C'est ce qui déterminera la durée de survie de l'individu dans la mémoire des gens qui l'entourent, après son départ.

Le futur?

L'avenir est une projection propre de l'être humain, parmi tous les êtres vivants, fait pour le rendre anxieux. Personnellement, je ne compte plus les jours. Je vis le présent.

Le bonheur?

Le bonheur est une situation où l'on se sent dans un état durable de plénitude et de satisfaction, un état agréable et équilibré de l'esprit et du corps d’où la souffrance, le stress, l'inquiétude et le trouble sont absents.

Le Temps?

Le temps n'est pas une entité concrète. C'est une création de l'esprit humain, juste pour stresser et s'angoisser.

Docteur Jamil, on vous a sans doute posé des dizaines de questions lors de vos entrevues précédentes. Y aurait-il une question à laquelle vous aimeriez répondre, et qui ne vous a pas été posée encore?   

Il y a une question que personne ne me pose, je ne sais pas pourquoi. Il s’agit de savoir si «le gouvernement libanais valorise nos réalisations, nous offre quelque chose». La réponse est, malheureusement, non! Le gouvernement ne porte aucun intérêt aux personnes à mobilité réduite et ne leur offre aucun support, ni moral, ni matériel. Heureusement qu'il y a, à présent, l'association libanaise pour la SLA que j'ai fondée cette année, pour écouter les patients de cette maladie et leurs familles, les informer, les supporter et les aider. 

Encore une chose: A vous regarder, on a l’impression que vous êtes toujours triste. Est-ce vrai, ou c’est juste parce-que vous ne pouvez pas vous exprimer qu’on a cette impression?

Je ne suis pas toujours triste, mais seulement ceux qui «parlent» le langage des yeux peuvent noter mes sentiments à travers mon regard.

Pourtant, cette vie, vous y êtes attaché avec acharnement!

L’on va se dire que je n’aime pas la vie? Bien au contraire! Ce ne sont que des préjugés dérisoires. J’ai vu la beauté et l’enchantement, là où les autres ont vu l’horreur et la tristesse. Je n’ai cherché que le plaisir et la tendresse pour combler mes jours. Mon cœur a trouvé la joie de vivre sous les décombres, et mon imagination s’est construite un monde imaginaire, propre à moi…

Tags
#Santé, #SLA, #Handicap
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